Wat blijft van ons - Het verhaal van Martine en mij

Ik leerde Martine kennen als een vrouw die alles in zich had: kracht, wijsheid en een onafhankelijke geest. Ze was iemand die haar eigen pad koos, rechtlijnig en trouw. Toen zij halsoverkop verliefd op mij werd, zag ik vooral hoe verschillend we waren. En toch vonden we elkaar. Ergens tussen rust en vuur, tussen rede en gevoel. We kregen drie zonen en bouwden samen een leven uit dat gevuld was met werk, gezin en gewoontes. Martine was apotheker. Ze hield van haar werk, van mensen helpen, van het luisteren naar verhalen over pijn en genezing. Ze had iets standvastigs. Ik dacht altijd dat niets haar ooit zou breken.

De eerste barst

Acht jaar geleden veranderde alles. In april 2017 kwam de diagnose die ons leven in tweeën sneed: ALS. De ziekte was klein begonnen, bijna onschuldig. Martine speelde gitaar, tot op een dag haar duim niet meer mee wilde. We haalden de schouders op. Niks om je zorgen over te maken. ’t Gaat wel weer over. Een paar maanden later liet ze een glas vallen. Iedereen laat weleens iets vallen, dachten we. We maakten er geen drama van. Pas toen ze kloeg over verlies aan kracht in haar linkerarm en het moeilijk begon te vinden om eten klaar te maken, begon de zoektocht naar een reden. Van dokter naar dokter, van therapeut naar specialist, van de ene afdeling naar de andere in het ziekenhuis. Tot het verdict viel.

Martine wist het eigenlijk al. Een voorgevoel. Ze was apotheker, ze kende haar lichaam. Ze had gevoeld dat het niet zomaar iets kleins was. Maar ALS… Ze wist wat de diagnose betekende. Ze kende de ziekte uit haar werk en wist wat de onvermijdelijke gevolgen waren. Maar weten en aanvaarden zijn twee totaal verschillende dingen.

Ze bleef nog meer dan twee jaar werken. Elke dag werd zwaarder. Eerst wilden haar armen niet meer mee. Haar jas dichtknopen lukte niet meer. Daarna werd de autogordel vastklikken voorgoed onmogelijk. Toen de dag kwam dat zelf autorijden helemaal niet meer kon, voerde ik haar overal heen. In december 2019 werd ook stappen moeilijk. De wereld werd kleiner, letterlijk. Vanaf april 2020, midden in coronatijd, zat ze in een rolstoel. Weer kwam er een kantelpunt dat ze moeilijk kon aanvaarden. Martine had het zwaar met de aftakeling. Ze kon het niet accepteren dat haar lichaam het opgaf, dat ze niet meer kon zorgen voor haar gezin zoals ze dat altijd had gedaan. Martine was immers iemand die altijd zorgde: voor mij, voor onze drie jongens, voor haar klanten. Zorgen was haar manier van leven, haar tweede natuur.

Na de geboorte van onze oudste zoon had ze besloten om deeltijds te werken, omdat ze er wilde zijn. En ze was er ook — altijd. Onze kinderen vroegen veel, elk op hun manier. Twee zonen hoogbegaafd, één op het autismespectrum. Elk kind met eigen noden en talenten. Er was altijd wel iets te begeleiden, iets te regelen, iets te verzachten. Martine deed dat met een vanzelfsprekendheid die ik eindeloos heb bewonderd. Ze was een sterke vrouw, maar ook een warme. Haar liefde was praktisch, tastbaar: eten op tafel, een luisterend oor, een stevig plan. Toen haar lichaam het begon te begeven, voelde ze dat als een persoonlijk falen. Ze kon niet verdragen dat ze niet meer kon zorgen. Dat iemand nu voor háár moest zorgen. Dat was niet de Martine die ze kende.

De strijd van een sterke vrouw

Martine moest beetje bij beetje loslaten. En dat was iets wat niet in haar lag. Aftakelen stond niet in haar planning. Ze probeerde de controle te behouden op haar manier. Al van jongs af aan had ze een grote interesse in homeopathie en fytotherapie. Dat had ze van haar vader, met wie ze een sterke band had. Van hem erfde ze ook haar nieuwsgierigheid naar pendelen, aardstralen en alternatieve geneeswijzen. Dus, toen de klassieke geneeskunde haar geen hoop meer gaf, zocht ze die elders. Ze probeerde therapieën, experimentele behandelingen, ze liet zich inspireren door verhalen van en over genezers en wonderdoktoors die zichzelf nieuwe Bruno Gröning noemden. Ze verliet zich op collectieve gebedsgenezing, op de kracht van het geloof. Ze had de onweerlegbare overtuiging dat er een uitweg was. Alleen moest zij hem nog vinden.

Ik zag hoe ze hoopte, hoe ze zich vastklampte aan elk nieuw spoor. Ik keek toe hoe ze vocht. Hoe ze bleef vertrouwen in beterschap. Maar ik zag ook hoe niets hielp. Hoe haar ogen, die ooit helder en vrolijk keken, langzaam doffer werden. Vijf jaar al was ze volledig verlamd. Twee jaar al kon ze niet meer praten. Een jaar niet meer slikken. En toch wilde ze blijven leven. Ons huis was intussen een zorgcentrum geworden, met dagelijks meer dan dertig mensen die hielpen: familie, vrienden, professionele zorgverleners. Er was een planning, een schema, constante bedrijvigheid. En daar tussendoor: zeldzame stilte. Het soort stilte dat alleen mensen kennen die wachten op het onvermijdelijke.

Ik zag haar verdwijnen. Elke dag een stukje meer. En toch bleef zij plannen, hopen en geloven. “Je bent nog niet van mij af,” zei ze een maand voor ze stierf. En ik lachte, al voelde ik het mes onder die woorden. Een week voor haar dood wilde ze nog een nieuwe therapie starten. Zij bleef hopen op een mirakel. Ik kon - ik durfde - haar die hoop niet afnemen. Ik kon haar niet tegenspreken.
Maar diep vanbinnen wist ik dat het einde dichtbij was.

In die acht jaren werkte ik veel, te veel. Ik vluchtte in vier agenda’s tegelijk, in vergaderingen, in to-dolijsten, in alles om maar niet stil te vallen. Het was de enige manier om niet te verdrinken.
De nachten waren gevuld met zorg, alarmen, machines, kleine angsten. Ik sliep nauwelijks. De zorg woog zwaar. En het schuldgevoel begon te groeien. Ik voelde me schuldig omdat ik niet meer voor haar kon doen. Schuldig omdat ik haar geloof in genezing niet kon delen. Schuldig omdat mijn hoop al weg was, terwijl zij bleef geloven. Er was schuld omdat ik niet altijd even geduldig was. En schuld omdat ik, diep vanbinnen, soms wenste dat het voorbij mocht zijn.

Wat achterblijft

Martine bleef mild, ondanks alles. Zelfs in haar laatste weken. Ze schreef dat ze gelukkig was. Gelukkiger dan sommige gezonde mensen op straat. Omdat ze zo graag gezien werd en zo goed omringd was. “Bedankt voor alles. Sorry voor alles.”, schreef ze nog. Mooie, dankbare woorden van een mooi, dankbaar mens. Op 28 januari 2025 overleed ze. Thuis, in haar eigen kamer, omringd door al die mensen die haar hadden geholpen om zolang mogelijk zichzelf te blijven, omringd door iedereen die haar graag zag. Zacht, en toch met de kracht die haar hele leven had getekend. Ze was 57. Te jong.

Martine is weg. Mijn compagnon is weg. Wat achterblijft, is stilte. Gemis. Schuld. Dat vervelende gevoel dat ik iets heb laten liggen. Dat ik haar had moeten redden, terwijl ik wist dat dat onmogelijk was. Dat schuld niet altijd fout is, dat moet ik nog leren. Schuld zegt dat je iemand graag genoeg hebt gezien om pijn te voelen als het voorbij is. Dat je het goed wílde doen. En misschien is dat genoeg. Ik hoef mezelf niets meer te verwijten. We hebben gedaan wat kon. We hebben gezorgd, geprobeerd, geloofd en volgehouden.

Martine is weg. Mijn compagnon is weg. Maar er is ook iets anders gebleven. Ik heb onze drie zonen nog. Zij dragen stukjes van haar in zich. In hun manier van praten, denken en bewegen. Soms herken ik haar blik, haar glimlach, haar manier van reageren, haar nuchterheid of de koppige overtuiging dat het leven, ondanks alles, de moeite waard blijft. Ze leeft voort in onze zonen en in de herinneringen die we delen.

Martine is weg. Mijn compagnon is weg. Maar eenzaam voel ik me niet. Onze kinderen houden me overeind. Onze vrienden houden me recht. En de gedachte aan de liefde die we voor elkaar voelen. Die blijft. En daarin, in dat besef, vind ik vandaag mijn rust.